درخواست بنیاد بیماری های خاص از رئیس جمهور برای ارتقاء درمان بیماران (Eb)
به گزارش وبلاگ معمای ویژه، بنیاد بیماری های خاص از رئیس جمهور درخواستی برای ارتقاء درمان بیماران (Eb) کرد.
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی وبلاگ معمای ویژه، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در نامه ای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش نهاده شدن کلیه خدمات درمان این بیماران، توسعه مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد.
درنامه فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: از ابتدای سال 1390 این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود 400 بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد آنالیز قرار داده که با پیگیری های اجرا شده و جمع آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران پیروز شده ایم پانسمان مورد احتیاج را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم. بعلاوه با هماهنگی وزارت بهداشت مقرر گشت که مراکز درمانی جهت رسیدگی به بیماران (ای بی) راه اندازی شوند و وسایل مورد احتیاج (پانسمان و...) به وسیله این وزارتخانه تهیه و توزیع گردد
ادامه نامه مذکور مطرح شده است: در حال حاضر با توجه به فرایند افزایشی این بیماران (تا به امروز بیش از 700 نفر شناسایی شده اند) و چالش هایی که در نحوه توزیع پانسمان و عدم بیمه بودن وسایل و لوازم مصرفی مورداحتیاج بیماران و نیز مراجعه آنان جهت برطرف مسائل درمانی، جلسه هم اندیشی با حضور کارشناسان بیماران خاص وزارت بهداشت در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار گشت تا به شرایط این بیماران در کشور پرداخته گردد، در این نشست مواردی از قبیل عدم حضور پرستار و پزشک عمومی آموزش دیده در بعضی از مراکز درمانی، کمبود پزشک متخصص پوست در بعضی از مراکز درمانی، توزیع نامناسب پانسمان های مورد احتیاج، عدم حمایت بیمه از لوازم مصرفی این بیماران، با توجه به مسائل فراوان این بیماران خدمات دریافتی مانند بالون گذاری و دندانپزشکی تا سقف محدودی تحت پوشش بسته خدمتی وزارت بهداشت بوده که با توجه به شرایط جسمی بعضی از بیماران احتیاج به افزایش دارد و انجام آزمایش های ژنتیک برای شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد تازه در خانواده هایی که بیمار (ای بی) دارند و تحت پوشش بیمه نهاده شدن این آزمایشات، ارائه خدمات آموزشی و بهداشت روانی به خانواده های بیماران، فرهنگ سازی جامعه در نحوه نگرش به بیماران و ایجاد اشتغال و ارائه تسهیلات معیشتی مورد آنالیز نهاده شد
بخش دیگری از این نامه که خطاب به ریاست جمهوری نوشته، ذکر شده است: با توجه به اینکه تا به امروز اقدامات نسبتا مناسب برای این بیماران انجام شده است، لذا ارتقاء سطح درمان بیماران این حوزه شایسته نگاه ویژه حضرتعالی و دولت سیزدهم است.
خواهشمند است دستور فرمایید با اقدامات ذیل در رابطه با بیماران (ای بی) انجام پذیرد:
الف- کلیه خدمات بیماران ای بی تحت پوشش بیمه قرار گیرد.
ب- مرتفع نمودن مسائل توزیع پانسمان به وسیله داروخانه های بیمارستان محل درمان.
پ- توسعه مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان در استان هایی که بیمار ای بی دارند.
ت- ایجاد زمینه های اشتغال، آموزش خانواده های بیماران در نگهداری از آنان، فرهنگ سازی جامعه در برخورد با این بیماران.
گفتنی است این بنیاد آمادگی خود را برای هرگونه همکاری در زمینه های فوق اعلام می نماید.
منبع: باشگاه خبرنگاران جوان